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唇裂口蓋裂(しんれつこうがいれつ)とは上くちびる(唇裂)から歯ぐき(顎裂)、上あご(口蓋裂)に裂が見られる生まれつきの病気です。
裂のある場所や、大きさによりミルクが飲みにくかったり、言葉がはっきりしなかったり、
食べ物が上手に咬めなかったりなどいろいろと困ることが起きて来ます。
日本人では約400〜500人に1人の割合で生まれますので決して少ない病気ではありません。
スタッフの心構え
唇裂口蓋裂の治療では、生まれて間もない赤ちゃんから大人の患者様まで、適切な時期に適切な処置を行っていくことが必要です。
しかし、手術をはじめ、治療には一定の基準はあるものの、個々の患者さんにより差があります。
一人一人に合わせた治療をあせらず、ゆっくりおこなって行きたいと考えています。
また、手術や矯正治療が大事なのは言うまでもありません。
しかし、当センターではお子様や御両親が人生を健やかに、スムーズに過ごせるよう精神的、
社会的サポートを行っていくことにも主眼を置いています。
チーム医療について
この病気のお子さんにはたくさんのスタッフがかかわります。例えば形成外科、耳鼻科、矯正歯
科、歯科、言語聴覚士、心理療法士、ソーシャル・ワーカーなどのたくさんの人とかかわりを持ちながら長い期間の治療を進めていきます。当センターのある福島県の現状として、すべての診療科やスタッフが1つの施設内に整うことは難しく、地域の医療機関と連携をもちながらの治療が重要です。さらに、当院は昭和大学形成外科との連携をとりながら治療をすすめる場合もあります。
親の会「やまびこ会」の紹介
親の会であるやまびこ会は、平成 2年11月に設立されました。
東北で初めての親の会で、唇裂口蓋裂の治療に関する知識の普及と正しい理解をはかり、
会員の健康と精神の向上に寄与することが目的です。毎年講演会(最新の治療法の紹介等)と、
親子と治療スタッフの親睦をはかるクリスマス会を開催しています。
>>やまびこ会についてはこちら
緑の診療手帳
当センター開設時に緑の診療手帳を作成しました。 |
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哺乳指導
生まれてすぐに直面する問題です。
健常児でもミルクを上手に飲むのに数日かかることがあります。
さらに、上あごが大きく開いている口蓋裂のあるお子さんの場合、ミルクを飲むための圧がかかりにくく上手に飲めない場合が多いです。
産院や小児科の先生からなるべく早くに御紹介いただければ、哺乳の仕方や哺乳瓶、口蓋裂用の乳首などを御説明します。
御両親への精神的サポート
生まれてきたお子様に障害があるとわかった時の、御両親のショックははかりしれないものがあります。
また将来のこと、手術のことなど、さまざまな不安や心配もあるでしょう。
お子様が健やかに成長するためには、御両親のこころの健康がとても大切です。
臨床心理室では、こういった不安や心配についてお話を伺いながら、ゆったりとした子育てができるようお手伝いをしています。
病棟案内(乳児は完全個室制、個室料金別途)
1歳前後までのお子様の入院は、母子ともに手術前後の安静をはかれる様、全員個室入院をお勧めしています。
トイレ、冷蔵庫、テレビ、冷暖房完備の快適なお部屋となっています。
また、手術当日は術後の安全性を高めるため、集中治療室に入室します。
集中治療室では、お母様もしくはお父様など御家族の付き添いはお一人様までなら可能です。
PNAM(Presurgical Nasoalveolar Molding術前鼻顎矯正)の導入
2009年春より、当院では歯ぐきやお口の中の割れが大きく、また鼻の変形の強いお子様に新しく術前鼻顎矯正を始めました。
手術が行いやすくなるばかりではなく、手術の結果にもよい影響を及ぼすとされています。
しかし、この方法は御両親の協力も非常に大事になる方法です。希望者のみに行っています。
顎骨形成術
唇裂口蓋裂の治療の中では最も大きな手術です。 |
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身体障害者手帳
身体障害者・児が、医療の給付や補装具の交付、施設の入所などの、さまざまな福祉のサービスを受けるために必要な手帳です。
提供される福祉のサービスは、障害区分や等級によって異なります。
詳しくは医療福祉相談室のソーシャルワーカーへご相談ください。
育成医療
身体に障害のある18歳未満のお子さんが、指定医療機関で治療を受ける場合、医療費の自己負担額分の一部が助成されます。
原則として自己負担は1割ですが、世帯の所得に応じて上限額が決められており、保健福祉事務所への申請が必要です。
詳しくは医療福祉相談室のソーシャルワーカーへご相談ください。
更正医療
身体障害者手帳の交付を受けている18歳以上の方が、その障害を除去・軽減するための手術などを指定医療機関で受ける場合、
医療費の自己負担額分の一部が助成されます。
原則として自己負担は1割ですが、世帯の所得に応じて上限額が決められており、手術前に市町村への申請が必要です。
詳しくは医療福祉相談室のソーシャルワーカーへご相談ください。
〒963-1383 福島県郡山市熱海町熱海5-240
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唇裂口蓋裂センター TEL:024-984-0088(代)
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